V sedmnácti jsem se léčila s Hodgkinovým lymfomem. Bylo to pro mne tehdy hodně těžké období, dělala jsem náročnou školu, zažívala spoustu stresu v rodině i obecně v mezilidských vztazích. Paradoxně díky té nemoci jsem v mnoha těchto věcech získala příležitost k restartu, dostalo se mi pozornosti a pochopení od mých nejbližších, které mi předtím hodně chybělo. Ačkoliv to byla cenná lekce, nelze říct, jestli jsem za ní ráda nebo ne. Beru to jako součást mého života, o které vím, potřebuji o ní mluvit, ke které mám respekt (a často i strach), a která ovlivňuje mé volby i myšlení.
Vzhledem k tomu, že mne z velké části přivedla k zájmu o zdraví a zlepšení zdravotnictví obecně, spojila jsem svůj příběh s trochu širší tématikou, jakým způsobem vnímám nynější prezentaci nemoci ve společnosti. Poslední dobou přemýšlím nad tím, jak důležitou roli má v komunikaci o rakovině ve společnosti ztráta vlasů. Rakovinu mi zjistili jako sedmnáctileté dlouhovlasé teenagerce – i když s nejhorší pubertou za sebou, samozřejmě jsem to také nebrala lehce. Když mi řekli, že to „bude v pořádku,“ protože „dostanu slevu na paruku,“ přišlo mi to naprosto absurdní a kdyby mi ji někdo donesl do nemocnice jako dárek, asi bych si ji ani nemohla nasadit. Připadala bych si ještě smutnější a nepohodlnější, že se snažím maskovat něco, co je přeci pro mou léčbu normální, ještě když bylo horko. Paradoxně to ale nebylo normální pro mé okolí a pro ně bylo právě tohle připomínkou toho, že jsem nemocná – ne kabel, který mi trčel z hrudi, ne pocení nebo nemocné sliznice, ale holá hlava. A ačkoliv vím, že to lidi děsí, přijde mi to vlastně jako vytváření sociálního tlaku na onkologické pacienty, které nechceme vidět bez pokrývky hlavy. A pak to samozřejmě budeme cítit i my sami, když, nedej bože, onemocníme – máme pocit, že aby nás společnost nelitovala a nebylo jí i nám nepříjemně, měly bychom si na hlavu něco dát. Samozřejmě každému vyhovuje něco jiného, ale je třeba nebrat paruky zdaleka jako automatické a největší přání děvčat na onkologii.
Paruku bych tedy nenasadila, ale volila jsem vcelku slušivý šátek. Moc obdivuji Aničku Slováčkovou a jejich píseň s Pokáčem je podle mého klenot loňského roku, který jsem si poslechla již asi 200x. A to právě díky odlehčenosti, upřímnosti a pozitivní, i když dojemné, zprávě, kterou přináší. Když komunikujeme veřejnosti o rakovině a o tom, jak pacientům, ať dětem či dospělým, nesoustřeďme se, vlastně možná téměř vůbec, na aspekt vypadávání vlasů. Místo paruky je třeba nemocným ukázat, že tento průvodní jev, který zdaleka neprovází každou léčbu rakoviny, je jen jednou z mnoha a mnoha věcí, které se na člověku a v člověku změní. Ačkoliv darování vlastních vlasů mnoho lidí myslí upřímně dobře, je třeba mluvit i o tom, že se nejedná o spasení, ale o milou symbolickou podporu. A je třeba dodat, že jsou mnohokrát lepší způsoby, jak pomoci onkologicky nemocným, a mnohem důležitější aspekty, o kterých je třeba vědět.
„Ty jo, tobě už dorostly vlasy!“ Ano, ale pořád mi brní nohy, jsem unavená, méně si pamatuji… a kromě předčasného uvědomění o tom, že život je krátký a nic kromě zdraví nestojí za stres, musíme také čelit strachu a nejistotě. A ano. Doteď mě i ta ztráta vlasů provází jako noční můra. A stále si pohrávám s myšlenkou, že si ostříhám vlasy na krátko - právě tak trochu „na truc,“ že teď můžu něco takového udělat dobrovolně, ale zdaleka to není tak snadné.
Fyzické a psychické aspekty se takříkajíc spojí dohromady. Například, pokud se (prosím, prosím) nevrátí onemocnění samotné, s čímž se v mnoha případech nedá nic dělat, ozáření na hrudi znamená větší pravděpodobnost vzniku rakoviny prsu. Každý půlrok, každý rok jde člověk na kontrolu, která ho donutí zhodnotit vše ve svém životě.
Hledáte své místo ve společnosti a nemůžete jej najít, protože spoustu těchto věcí lidé vůbec netuší a bojí se je vědět – pochopitelně, ale je důležité se o tom bavit a z onkologických onemocnění nedělat tabu, i když z nich všichni do jednoho máme strach. Rakovina je jako Voldemort. I já se tomu slovu stále vyhýbám.
Pak ale jdete do školy a potkáte nové lidi – kdy je ten „správný“ čas vyprávět jim o okolnostech, které obrátili Vás život naruby? A pokud o tom vědí, bojí se vás zeptat, protože se o tom pravděpodobně nechcete bavit a pohřbít ty vzpomínky za sebou. Což ale tak úplně nejde. Každý se s tím samozřejmě vypořádává po svém, ale pro mě samotnou je příjemnější o této zkušenosti mluvit. Ale zase se nechcete s něčím takovým „chlubit,“ nebo lidi děsit.
Například ve výběrových řízeních je to problém. Na jednu stranu na otázku „co je vaše nejcennější lekce/ co vás naučilo nejvíce“ máte celkem jasnou, upřímnou odpověď. Navíc si myslím, že hodnota všeho, co jsem od té doby dokázala, je tím ještě znásobena.
Na stranu druhou ale nechcete osazenstvo děsit nebo třeba vypadat, že hledáte výhodu, nebo aby je jiné předsudky ovlivnily k tomu, aby si mysleli, že jste „mrzák,“ a že naopak Váš výkon nebude tak dobrý.
Věřím, že nejsem sama, kdo podobná dilemata řeší. A věřím také, že je to právě i kvůli lidem, kteří onemocněli nebo onemocní, že potřebujeme o těchto věcech v široké společnosti více komunikovat. To platí koneckonců pro psychické zdraví obecně. Nestačí si například sednout „do kroužku“ s bývalými pacienty. Je třeba zapojit a změnit pohled celé společnosti a bavit se o všech těchto úskalích, která onkologická onemocnění provází.
- Karolína L.