Pečovat o blízkého s rakovinou není procházka růžovým sadem. Kromě pár věcí, které můžete reálně udělat, vám nezbývá nic jiného než přihlížet a doufat v to nejlepší. Sepsala jsem svůj příběh a tipy na to, co dělat, když se z vás najednou stane pečovatel/ka.
Loňský říjen, jen pár týdnů před mými sedmadvacátými narozeninami jsem byla pracovně v Kapském městě. Svítilo sluníčko, léto tam zrovna začínalo a já jsem spokojeně odjížděla ze schůzky, která nemohla dopadnout lépe. Otevřela jsem okýnko taxíku a nasávala sluneční svit a přímořský vzduch a snažila se nemyslet na to, že můj partner podstupuje několik vyšetření, které nám mohou změnit život. Telefon. "Je to nádor, zítra musím na operaci," znělo z druhého konce a já nebyla schopná mluvit. "Neboj, to bude v pohodě!" Ale bude? Najednou jsem vůbec nebyla nadšená ze své daleké pracovní cesty a řešila, jak se co nejrychleji dostat domu... Naštěstí jsem letěla za dva dny zpět, ale od té doby jsem už nebyla schopná jít na žádnou pracovní schůzku ani procházku k oceánu. Můj svět se zhroutil, a i když malá naděje, že to není zhoubné, neumírala, já už tušila, že tohle bude běh na dlouho trať.
Za pár týdnů byla diagnóza jasná, rakovina varlete, druhé stádium. Tři cykly chemoterapie. Několik měsíců strachu. Dobrá prognóza, ale hodně slz a úzkosti. V té chvíli jsem pocítila, jak je důležité mít lidi, o které se můžete opřít. Nezáleží na tom, kolik jich kolem sebe máte, záleží na hloubce vztahů. Někteří lidé se lekli a moc s námi nekomunikovali, což nikou nemám za zlé a je to jedna z možných reakcí. Většina nabízela pomoc, ale já nevěděla, co říct. Nevěděla jsem tak všeobecně, co dělat. Vše se seběhlo poměrně rychle a já jela na setrvačnost. Teď, téměř rok od toho slunného dne na jihu Afriky se stále dáváme dohromady. Vše nasvědčuje tomu, že se nám vrací normální život a já začínám identifikovat věci, které jsem dělala, a které mi pomáhaly a taky věci, o které bych mnohem více své okolí prosila, protože nám mohly situaci ulehčit.
Vybírejte si, co čtete
Okamžitě po první zprávě jsem začala hledat na internetu a první diskuzní fóra, která se mi zobrzila byla typu emimino. Není to rozhodně něco, co chcete v takové situaci číst, protože tam najdete příspěvky typu: bratranec mého kolegy to taky měl a už je v pohodě, což vám nedá žádné informace, nepomůže a ani neuklidní. Mně pomohly dvě věci: 1) odborné články, které jsem hledala buď na internetu, nebo v knihách, abych se dozvěděla co nejvíce o dané nemoci. V češtině tedy bohužel ojedinělé. 2) diskuzní fóra a komunity rozdělené podle jednotlivých typů rakovin. Opět spíše v angličtině a na amerických webech. Píší tam buď lidé s přímou zkušeností nebo tzv. caregivers - lidé starající se o nemocného. A tím jsem se zčistajasna ve svých 27 stala já a potřebovala jsem pocit, že v tom nejsem sama.
Raďte se pouze s odborníky
Vyhledejte odborníky, konzultujte s více doktory, pokud se jedná o nějaký radikální zásah, zjistěte si názor dalších. Nám tohle ušetřilo jednu poměrně komplikovanou operaci, která ve výsledku nebyla vůbec potřeba. Pokud nemáte kontakty na doktory, kterým důvěřujete, tak doporučuji obrátit se na nějaký onkologický spolek, například Liga proti rakovině. Ve chvíli, kdy jde opravdu o holý život, nemá smysl poslouchat amatéry a číst rady pro léčbu na internetu. V případě jakékoliv komplikace se vydejte do nemocnice a snažte se s tam vždy s nemocným jet a být mu po boku.
Udržujte pořádek (v domácnosti i v papírech)
Onkologičtí pacienti rychle ztrácejí imunitu s prvními dávkami chemoterapie, proto se snažte vše udržovat v čistotě, nakupte dezinfekční gely na ruce a všechny návštěvy upozorněte, že pokud jsou jen trochu nemocné, tak ať přijdou, až budou úplně v pořádku. Můj partner začal s chemoterapií v listopadu a skončil v lednu, takže schytal období s největším výsyktem nachlazení a chřipek, nicméně jsme to ustáli oba, což je i u mě poměrně vzácný jev a kromě vedlejších účinků chemoterapie žádnou jinou nemocí v průběhu léčby netrpěl.
Osobě, která se stará o nemocného, doporučuji vzít si na starosti i lékařskou dokumentaci. Měli jsme doma asi tisíc papírů s výsledky a lékařských zpráv, občas po nás něco chtěli, občas svoje kopie v nemocnic ztratili, takže je váže super, když má aspoň jeden člověk v papírech přehled. Mně to vůbec nevadilo, nechtěla jsem tím ještě zatěžovat partnera a navíc jsem se vždy naučila něco nového z lékařské terminologie.
Když vám blízcí nabízejí pomoc, přijměte jí
Jsem si téměř stoprocentně jistá, že bez pomoci a hlavně podpory blízkých bychom to nezvládli. Opravdu se nestyďte přijmout pomoc. Abychom to finančně zvládali, tak jsem samozřejmě musela chodit do práce, takže jsem neměla vždy čas jet jako doprovod do nemocnice, uvařit, přinést léky atd. Moji rodiče, kteří nebydlí daleko od nás fungovali skvěle, stejně tak moji sourozenci a rodiče mého přítele, kteří nejsou z Prahy, ale když jsem musela pracovně odjet, tak neváhali ani na vteřinu a střídali se u nás doma. Byla jsem ráda, že můžu komukoliv zavolat a trošku si povzdechnout, ale zároveň jsem se snažila zůstat taky oporou pro všechny kamarády a rodinu. Kdybych mohla něco změnit, asi bych občas neodmítala nabízenou pomoc a třeba bych využila toho, že všichni byli ochotní pro partnera vařit. Bála jsem se, že nebude chtít jíst a bude mu špatně, ale tohle se vůbec nekonalo, takže jsem vařila nebo objednávala jídlo z restaurací, aby měl pořád teplou a vyváženou stravu. Na to, že běžně moc nevařím to byl pro mě téměř nadlidský výkon, takže zpětně bych ráda přijala nabízenou pomoc všech výborných kuchařek a kuchařů, kterých mám kolem sebe nespočet.
Nezapomínejte na sebe
Kolotoč práce-úklid-vaření-nemocnice-práce… je poměrně dost vysilující, a když k tomu připočteme velký strach ze ztráty nejbližšího člověka a stres, který to vše doprovází, mohla jsem se taky možná zbláznit. Naštěstí mám kolem sebe spoustu psychoterapeutů, výborných kamarádů a skvělou rodinu. Chodila jsem na terapie, občas na pivo nebo na koncert a snažila si nevyčítat, že si občas vyhradím čas sama pro sebe. Tohle nám podle mě udrželo zdravý a láskyplný vztah, proto jsem výčitky dávno zahodila.
Věřím, že nic není černobílé, takže i když bych ráda řekla, že jsme se dočkali šťastného konce, tak konec to tak úplně není. Jakmile se jednou stanete onkologickým pacientem pravděpodobně jste jím na hodně dlouho, ne-li do konce života. Už chvilku před onemocněním jsme plánovali svatbu, chtěli jsme, aby nás oddávala moje babička, ale čas trochu tlačil, a tak jsme si řekli, že když se (spoiler alert:) teď už můj manžel bude cítít dobře, tak se vezmeme. A on se cítíl velice dobře a vypadal naprosto báječně, takže jsme se v červnu, necelý rok od diagnózy, doopravdy vzali a byla to jedna z nejdojemnějších událostí v mém životě. Nicméně než pojedeme na svatební cestu, musíme chvíli počkat. Jen tak někdo nepojistí onko pacienta. A tak to je téměř se vším, když už skončí ten boj o život a máš se vrátit do běžné reality, zjistíš, že tam je nespočet dalších překážek. Třeba rakovina a plodnost nejsou moc kámošky. Ale to je možná na další samostatný článek. Nikomu nepřeju, aby se ocitl ve stejné situaci jako my dva, ale pokud by se vám to nedejbože stalo, nezůstávejte v tom sami.
- Eva Š.